Рефрактерна епилепсия

0
437

Ако лекарят ви каже, че имате рефрактерна епилепсия, това означава, че лекарствата
не водят до контролиране на пристъпите Ви. Може да чуете състоянието, наречено с
някои други имена, като неконтролирана, неподлежаща на разрешаване или
лекарствена резистентност епилепсия.

Можете да имате рефрактерна епилепсия като възрастен или детето ви може да го
има. Около 1 на 3 души с епилепсия ще продължат да я развиват.

Епилепсията е медицинското название за това, че имате повтарящи се пристъпи отново
и отново, когато няма ясна причина. При епилепсия, в мозъка ви настъпва внезапно
„избухване“ (изблик) на електрическа активност. Когато това се случи, може да
започнете да треперите, без да можете да го контролирате. Може да ви притъмнее или
просто да спрете да се движите и да загубите съзнание за околното. Припадъците
могат да продължат няколко секунди или няколко минути.

Вашият лекар може да изпробва някои неща, за да ви помогне да контролирате
пристъпите си. Например, той може да ви препоръча да опитате различни комбинации
от лекарства.

Вашият лекар може също така да ви постави подкожно устройство, което изпраща
електрически сигнали към един от нервите ви, наречена блуждаещ нерв. Това може да
намали броя на гърчовете, които получавате.

Хирургията, която премахва част от мозъка, която причинява гърчове, също може да
бъде опция.

При всяко от тези лечения може да се наложи да приемате лекарства за епилепсия
през целия си живот.

Естествено е да се чувствате неспокойни, когато лекарят ви каже, че вашата епилепсия
не се подобрява с лекарството, което приемате сега. Важно е да се свържете със
семейството и приятелите си, за да получите емоционалната подкрепа, от която се
нуждаете. Може да искате да се присъедините към група за поддръжка, така че да
можете да говорите с други хора, които преминават през същите неща, които и вие.

Причини

Епилепсията може да започне от всяка възраст. В около половината от всички случаи
лекарите не знаят защо се случва това.

Понякога тежко нараняване на главата причинява епилепсия – например, от
автомобилна катастрофа. Вашето дете може да развие епилепсия от сериозна
инфекция, като менингит. При възрастен, мозъчен тумор или инсулт може да доведе
до епилепсия.

Симптоми

Ако приемате лекарство против епилепсия и все още имате пристъпи, може да имате
рефракторна епилепсия. Пристъпите Ви могат да бъдат различни и да траят от няколко
секунди до няколко минути.

Може да имате конвулсии, което означава, че не можете да спрете тялото си да трепери.

Когато имате пристъпи, можете също да:

● Ви притъмнее

● Загубите способността да контролирате червата или пикочния мехур

● Блуждаене в пространството

● Внезапна загуба на равновесие

● Имате схванати мускули

● Захапете езика си

Получаване на диагноза

Вашият лекар може да използва няколко начина за диагностициране на рефрактерна
епилепсия. Той може да ви зададе въпроси като:

● Колко често имате гърчове?

● Някога пропускали ли сте прием на вашето лекарство?

● Има ли епилепсия в семейството ви?

● Все още ли имате пристъпи след приемане на лекарството?

Вашият лекар може също да ви направи изследване, наречено електроенцефалограма.
За да извърши това, той ще постави метални дискове, наречени електроди върху
скалпа ви, които измерват мозъчната активност.

Другите тестове могат да включват компютърно сканиране на мозъка ви. Това е мощен
рентгенов лъч, който прави детайлни снимки в тялото.

Може да се наложи да получите MRI на мозъка си. Той използва магнити и
радиовълни, за да направи снимки на органи и структури вътре в тялото. (Ядрено
магнитен резонанс)

Ако имате нужда от операция за лечение на рефрактерна епилепсия, тези тестове
могат да помогнат на лекарите да разберат от къде започват пристъпите.

Вашият лекар най-вероятно ще иска да му съобщавате за симптомите си редовно. Той
може да опита няколко лекарства в различни дози.

Въпроси, които да зададете на Вашия лекар

● Какво могат да причинят моите пристъпи?

● Какви изследвания са необходими за диагностициране на рефракторна епилепсия?

● Трябва ли да се срещна със специалист по епилепсия?

● Какви лечения се предлагат за рефракторна епилепсия?

● Какви предпазни мерки трябва да взема, за да избегна нараняване по време на пристъп?

● Има ли ограничения за дейността, която върша?

Лечение

Медикаменти. Вашият лекар може отново да обърне внимание на лекарствата, които
приемате. Той може да предложи друго лекарство, било то самостоятелно или в
комбинация с други лекарства, за да види дали това ви помага да имате по-малко
гърчове.

Хирургия. Ако все още имате гърчове, след като опитате две или три лекарства против
епилепсия, вашият лекар може да препоръча мозъчна операция.

Тя може да помогне много, ако вашата епилепсия засяга само едната страна на мозъка
ви. Лекарите наричат това​ частична рефракторна епилепсия.

Хирургът премахва зоната на мозъка, която е отговорна за предизвикване на гърчове.
Естествено е да се притеснявате за операцията на мозъка и да се чудите дали това ще
повлияе на начина, по който мислите, или ако след това изглеждате като различен
човек. Говорете с Вашия лекар какво да очаквате, ако изберете операцията или ако не
го направите, за да прецените рисковете и ползите. Много хора, които имат операция,
казват, че да се освободят от гърчове – или поне да намалят честотата и интензитета – ги
кара да се чувстват много по-добре.

Хирургът обикновено премахва част от мозъчната тъкан, като работи върху област от
главата, която е зад линията на косата, така че няма да забележите белези.
След като приключите, вероятно ще трябва да останете в отдела за интензивно
лечение в болницата за няколко дни. След това ще се преместите в обикновена
болнична стая, където може да се наложи да останете известно време.

Трябва да се отпуснете за известно време, след като се върнете у дома, но вероятно ще
можете да се върнете към нормален начин на живот в рамките на 1 до 3 месеца. Дори
и при операция, може да се наложи да приемете лекарства за няколко години. Може
да се наложи да останете на лекарства до края на живота си.

Говорете с Вашия лекар за всички странични ефекти, които може да имате при
операцията. Можете да го помолите да ви свърже с други хора, които са преживели
операция, за да можете по-добре да разберете какво да очаквате.

Диета. Кетогенната диета помага на някои хора с епилепсия. Това е диета с високо
съдържание на мазнини, ниско съдържание на протеини и ниско съдържание на
въглехидрати. Трябва да я започнете по определен начин и да я следвате стриктно.

Вашият лекар ще наблюдава внимателно, за да види дали или кога можете да
намалите нивото на вашето лекарство. Тъй като диетата е толкова специфична, може
да се наложи да приемате витамини или минерални добавки.

Лекарите не са сигурни защо кетогенната диета работи, но някои изследвания
показват, че децата с епилепсия, които са на диета, имат по-голям шанс да намалят
гърчовете или медикаментите си.

За някои хора, модифицирана диета на Аткинс също може да работи. Това е малко по-
различно от кетогенната диета. Не е нужно да ограничавате калориите, протеините или
течностите. Също така, не претегляте или измервате храни. Вместо това, проследявате
въглехидратите.

Хората с гърчове, които са трудни за лечение, също са опитали диета с нисък
гликемичен индекс. Тази диета се фокусира върху вида на въглехидратите, както и
върху количеството, с което се храните.

Електрическа стимулация. Вашият лекар може да Ви препоръча стимулиране на
нервната система (VNS) за лечение на рефрактерна епилепсия. Лекарите обикновено
обмислят хирургическа интервенция или кетогенна диета.

Лекарят поставя устройство, което изглежда като сърдечен пейсмейкър под лявата
ключица. Той се свързва с т.нар. блуждаещ нерв в шията Ви чрез жица, която се движи
под кожата ви. Устройството изпраща ток на нервите, което може да намали броя на
гърчовете, които получавате, или да ги направи по-малко интензивни.

Операцията за поставяне на устройството отнема от 1 до 2 часа. Няма да е необходимо
да пренощувате в болницата. Нежеланите реакции могат да включват кашлица, дрезгав
глас и удебеляване на гласа ви.

Клинични изпитания. Може да поискате от Вашия лекар да участвате в клинично
изпитание. Тези проучвания тестват нови лекарства, за да видят дали са безопасни и
дали работят. Те често са начин хората да могат да опитат ново лекарство, което още не
е достъпно за всички.

Грижа за себе си

Стресът понякога може да предизвика гърчове. Вземането на съвети от хора, които са
специалисти, е чудесен начин да намерите решения за управление на стреса.
Опитайте се да отидете и на група за подкрепа. Можете да говорите с хора, които знаят
през какво преминавате, и които могат да ви дадат съвети на базата на собствен опит.

Какво да очаквам

Въпреки, че имате рефрактерна епилепсия, все още има възможни начини да се
контролират пристъпите. Това може да се случи в следствие на промяна в
медикаментите и методите на лечение.

Вашият лекар може да проучи друга комбинация от лекарства, която помага.
Получаването на електрическо стимулиране на блуждаещия нерв означава по-малко
пристъпи за около 40% от хората, които го опитат. И ако мозъчният хирург може да
премахне частта от мозъка, която причинява пристъпи, гърчовете може да спрат, или
поне да се случват по-рядко и да стават по-малко интензивни.

Получаване на подкрепа

Ще ви е необходима силна мрежа от семейства и приятели, които могат да ви
предложат емоционална подкрепа, особено ако пристъпите ви се окажат трудни за
контрол. Да имате доверен човек, който да слушате, може да бъде много удобно,
когато преминавате през нещо трудно.

Посъветвайте се с Вашия лекар за информация относно групите за подкрепа във вашия
район. Можете също така да потърсите и такива в интернет, социални мрежи и т.н.

SHARE

NO COMMENTS

LEAVE A REPLY